El
16 de mayo de 1997, durante una ceremonia en la Casa Blanca, el presidente Bill
Clinton pidió perdón por el Estudio Tuskegee, un largo estudio no terapéutico
para intentar conocer la historia natural de la sífilis, y en el que se negó el
acceso al tratamiento de la enfermedad a un grupo de varios centenares
de varones negros del estado de Alabama. Según
el presidente Clinton este estudio se había convertido en el símbolo del
racismo en medicina, de lo que no ha de ser una investigación, de la arrogancia
médica y de la opresión del Gobierno sobre la población negra. Ante 5 de los 8 supervivientes del
experimento, Clinton declaró:
“No se puede deshacer lo que ya está hecho, pero podemos acabar con el silencio.....Podemos
dejar de mirar hacia otro lado. Podemos miraros a los ojos y finalmente decir
de parte del pueblo americano, que lo que hizo el gobierno estadounidense fue
vergonzoso y que lo siento”
El Experimento Tuskegee sobre sífilis
fue un estudio clínico realizado entre 1932 y 1972 por
el Servicio Público de Salud de los Estados Unidos (en adelante PHS, U.S.
Public Health Service). Su objetivo era estudiar la evolución natural de
esta enfermedad en ausencia de tratamiento. Se realizó sobre un grupo de
población rural de raza negra de bajo nivel adquisitivo y cultural y no se
interrumpió a pesar de la introducción de tratamientos eficaces (penicilina)
para la resolución de la enfermedad durante estos años (1945).
El PHS,
en colaboración con el Instituto Tuskegee comenzó el estudio en 1932. Bajo
varios supervisores, el estudio continuó hasta 1972. Durante
el dilatado período del estudio (40 años), muchos de sus integrantes murieron a
causa de la sífilis y nacieron niños afectos de sífilis congénita, ante la
impasibilidad terapéutica de los médicos que seguían el experimento. El Estudio
sobre sífilis de Tuskegee ha sido calificado como "posiblemente la más
infame investigación biomédica de la historia de los Estados Unidos", originó
el informe Belmont sobre bioética y fue reprobado por diversos informes posteriores.
Antecedentes y planteamiento inicial del
estudio
En
la literatura médica del primer tercio del s.XX era frecuente afirmar que la
sífilis terciaria solía afectar más al sistema nervioso en los blancos,
mientras que la afectación cardiovascular era más frecuente entre las personas
de piel negra. Sin embargo, en 1928, Bruusgard había realizado una
investigación en Oslo, estudiando las manifestaciones patológicas de la sífilis
no tratada en centenares de hombres blancos, encontró una mayor afectación
cardiovascular, mientras que los casos con afectación neurológica eran escasos
en su revisión.
El trabajo noruego era un estudio retrospectivo en el que los investigadores
habían recopilado información de pacientes que estaban ya contagiados y habían
permanecido cierto tiempo sin tratamiento.
En EEUU
se decidió hacer un estudio similar al de Oslo, estudiando la
incidencia de la sífilis en el condado de Macon, una zona de Alabama con una alta incidencia de sífilis. Según los datos preliminares, más de un 35-40% de los
grupos estudiados de todas las edades tenían serología positiva. La idea
original partió al parecer de Taliaferro Clark, que propuso observar la
evolución de enfermos de sífilis no tratados durante un período de 6 - 8 meses,
pasando a continuación a tratarlos según los estándares de la época, que
incluían Salvarsan (Arsfenamina, derivado arsenical introducido en 1909 por Paul Ehrlich), y
bismuto (introducido por Levaditi y Sazerac, 1921). Esta
pauta terapéutica (habitual en aquel tiempo) era efectiva, aunque bastante
tóxica. El equipo del estudio formaba parte de la sección de enfermedades de
transmisión sexual del PHS. El Instituto Tuskegee cedió las instalaciones de su
hospital afiliado al PHS para la realización del estudio, con la intención
inicial de mejorar la salud pública de la población de esta localidad, compuesta
en su mayor parte por afroamericanos de muy bajo nivel económico-social.
Los
investigadores tomaron un grupo de 600 individuos afroamericanos de Macon
County (Alabama); 399 de ellos habían contraído la sífilis previamente antes de
ser incluídos en el estudio y un grupo control de 201 hombres sanos. Los
participantes en este estudio, en su mayoría analfabetos, recibían atención
médica gratuita, una comida diaria y un seguro de 50 $ para cubrir sus gastos
de entierro, en caso de fallecimiento. No se les comunicó que tenían sífilis ni
se les trató. Se les dijo simplemente que tenían “mala sangre” un término
popular local que englobaba de forma vaga varios diagnósticos como sífilis,
anemia y fatiga.
Un estudio a largo plazo: Cobayas humanos
Aunque el crack de 1929 amenazó gravemente su financiación, el estudio continuó. Se planteó incluso efectuar una observación más larga, lo que motivó algunas dimisiones entre los miembros del equipo médico. Pero el afán de experimentación se impuso y se decidió - al margen de toda ética - seguir observando a los enfermos de sífilis sin realizar ningún tipo de tratamiento.
Carta enviada a los sujetos del estudio ofreciéndoles un «tratamiento especial». |
Esta
era la convicción de muchos de los investigadores. Estaban obsesionados con
obtener datos para la ciencia, por encima de cualquier consideración ética. Los
enfermos estudiados eran objetos de experimentación, no seres humanos a los que
curar. Heller, Director de la división de enfermedades venéreas del PHS y que fue uno de los directores que tuvo el
estudio a principios de los 40, afirmaba:
“La situación de los hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no gente enferma”.
E
intentaba justificar a los médicos que colaboraron en el estudio:
“Para la mayoría, los doctores y el personal civil simplemente hicieron su trabajo. Algunos meramente siguieron órdenes, otros trabajaron para gloria de la ciencia”
Tal
vez fuera esta convicción la que hizo que el estudio no fuera ocultado, ni
realizado clandestinamente. En 1934 se publicaron los primeros datos clínicos,
y en 1936 el primer informe. No era un estudio secreto, numerosos datos y
artículos fueron publicados a lo largo de todo el experimento.
Desarrollo de tests no treponémicos
La
mayor utilidad del Experimento Tuskegee fue la de proveer de suero para
desarrollar y estandarizar los tests serológicos para el diagnóstico de la
sífilis. En principio, las investigaciones seguían dos líneas principales: la
de comprobar y estandarizar los tests diagnósticos ya existentes y la del
desarrollo de nuevos tests.
Lamentablemente, todos los médicos del mundo recurrimos - sin saberlo - a solicitar analíticas para la sífilis que incluían el test VDRL (en aquel momento muy útil para diagnosticar la sífilis). Un test que se realizaba con suero de pacientes engañados del experimento Tuskegee.
(Continuará)
(Artículo extractado de: X. Sierra. El experimento Tuskegee. En: Cuesta E, López-Muñoz F. (ed) Cuando la Medicina no cura. Ed. Delta. Madrid, 2016)
El terrible experimento Tuskegee
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